לדמעות שלו אין קול

לדמעות שלו אין קול

אליעזר חיים מגרה בן ה-4 מאשדוד סובל מאז היוולדו ממחלה גנטית נדירה,חניכי אגפי הנוער במרכזים הקהילתיים וחניכי תנועות הנוער נרתמו ליום התרמה מיוחד בו תושבי העיר מתבקשים לפתוח את הלב כדי בהצלת חייו .

אליעזר חיים ( המכונה גיזי בפי משפחתו) נולד עם חור בין קנה הנשימה לוושט לכן הוא לא יכול לנשום לאכול ולדבר.מיד לאחר הלידה אליעזר נכנס לניתוח להחדרת צינור בצוואר (קנולה) שדרכו הוא נושם, את הצינור הזה צריך לנקות בכל כמה דקות אחרת הוא נסתם ואליעזר יכול להיחנק.למעיו הוחדרו צינור האכלה שממנו הוא מקבל את המזון.גיזי הקטן סובל מעוד מספר בעיות :חירשות באוזן אחת ועיוורן בעיו אחת,הוא נולד עם חך שסוע שתוקן במהלך השנה, כליה שאינה מתפקדת ושיתוק בחצי פנים,כל הבעיות הללו נגרמו בגלל תסמונת צ'ארג',המחלה הגנטית שממנה הוא סובל .את השנה הראשונה לחייו עשה אליעזר בבית החולים לילדים "שניידר" שבפ"ת בשל דלקות ריאות חוזרות ונשנות.גם כיום, יש צורך לשאוב את ההפרשות מקנה הנשימה שלו כל כמה דקות בעזרת ציוד מיוחד,כדי שיוכל לנשום.

1537598_491653924283515_853922336_o

" עם היוולדו ",מספרים דודו ויסמין מגרה, הוריו של אליעזר חיים ,"המבט על פניה של המיילדת אמר כבר הכולהוא לא בכה וצבע עורו היה כחול, היא אפשרה לנו לנשק אותו בזריזות ומייד הבהילה אותו לטיפול נמרץ,באותו הרגע עוד לא הבנו שחיינו השתנו לתמיד, מזוג צעיר בהריון תקין ונרגש לקראת לידת הבן הבכור עם כל החלומות והתקוות של כל זוג הורים להורים שהבן שלהם זקוק להם על מנת לנשום".

העובדה שמדובר במחלה נדירה (יש בארץ רק עוד שנייםשלושה ילדי צ'ארג' בישראל והתסמינים אצלם שונים מאלו של אליעזר) אחת מהתסמונות שלא מגלים כיום באף בדיקת הריון ושהמידע עליה מוגבל הביאה את הרופאים בארץ להמליץ על ניתוח מיוחד בבית החולים לילדים בסינסינטי , עיר במדינת אוהיו שבארצות הברית ,בו נמצא רופא שמתמחה בניתוחים של קנה נשימה וניתח חולי צ'ארג' רבים ונחשב לרופא הטוב בעולם למצבים מורכבים כמו של אליעזר, והמסוגל להציל את חייו של אליעזר ולתקן את קנה הנשימה כך שאליעזר יוכל לנשום לבד ,לאכול לבד ואף לדבר (קולו טרם נשמע מיום שנולד בגלל הקנולה).

"מבחינה קוגניטיבית מצבו רגיל לגמרי כמו כל ילד אחר בן 4 הוא מדבר איתנו בשפת הסימנים וכבר מבין שאסור לו למשוך את הקנולה שבצווארו אחרת ייחנק למוות,"אומרים הוריו,"אנחנו מסבירים לו לפני כל תרופה או תהליך שהוא עובר במשך היום מה הולך להיות על מנת להקל עליו את ההתמודדות וכשהוא רוצה משהו הוא מסמן לנו בחזרה או לוקח את היד שלנו ומראה מה הוא רוצה.אליעזר בחייו הקצרים עבר לא מעט ניתוחים "קטנים" כמו שתל באוזן על מנת לאפשר לו לשמוע יותר טוב הוצאה של בלוטות רוק כדי להקל על ייצור הרוק ועוד ניתוחים רבים נוספים.הוא מגלה אופי מדהים וחזק ויודע שאנחנו שם בשבילו ושכל ניתוח שהוא עובר נועד להקל עליו עד שינותח בארצות הברית.אבל עם כל זה ניתן רק לדמיין עד כמה זה קשה לחבקו לפני ניתוח, לנסות להרגיע אותו בשפת הסימנים שלא יפחד ולדעת שיש עוד דרך ארוכה עד שנוכל לאפשר לו להתמודד עם הניתוח שיציל את חייו". ההוצאות הרפואיות של אליעזר עצומות, ועד כה נעזרו ההורים, שנאלצו לעזוב את מקום עבודתם ולטפל בו סביב השעון בהלוואות, במשפחה הקרובה ובחברים וכעת הם נושאים עיניים נואשות לציבור נוכח המעמסה הכספית הכבדה.

ביוזמתו ובחסותו של ד"ר יחיאל לסרי,ראש עיריית אשדוד נרתם תחום הילדים והנוער בחברה העירונית לתרבות הפנאי ,לסייע לאליעזר הקטן באמצעות ימי התרמה ,שייערכו בעוד כשבועיים(12-13 בינואר 2014) או אז יפשטו המד"ציםחניכי אגפי הילדים והנוער במרכזים הקהילתיים וחניכי תנועות הנוער בעיר על בתי התושבים ויבקשו מהם לפתוח את הלב לרווחה ואת הארנק קמעא ולהציל את חייו של אליעזר הקטן.מזל שאלתיאל ,ראש תחום ילדים ונוער בחברה העירונית לתרבות הפנאי ודנה וידאל,רכזת פרויקט המנהיגות הצעירה מדגישים את העובדה כי תנועות הנוער וארגוני הנוער באשדוד מחנכים דור של אזרחים משפיעים ומעורבים, רגישים לסביבה ותורמים מעצמם למען הקהילה ואין כמקרה של אליעזר להוכיח זאת ומוסיפות כי יש אפשרות להקדים ולסייע בהצלת חייו של אליעזר: לתרומה ישירה ניתן לצלצל לעמותת "חברים לרפואה" למוקד 24 שעות 03-5777666 ולתרום עבור אליעזר חיים מגרה.לסיוע,למידע ולפרטים נוספים ניתן להתקשר למשרדי תחום הילדים והנוער 08-8521114.

פורסם על ידי

תגובות פייסבוק

כתוב תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *

*