כל פעם מחדש אני נדרשת לענות על שאלות רבות, בייחוד כאשר קיבלתי את השם "אימא מיוחדת" מלידת בני נועם, בני עם תסמונת דאון.
זוכרת שבחופשת הלידה בה התחלתי לעכל את היותי אימא לילד עם תסמונת –דאון הדרך בתחילתה הייתה לא פשוטה, הבכי ,"האבל " על מותו של הילד לו פיללתי וקבלת ילד אחר עם בשורה שהוא לא יתקרב לילד שפיללתי. במהלך שלושת החודשים הראשונים היה עלי לחשב מסלול מחדש ותוך כדי כך לשאת את בן –זוגי, את בנותי ואת בני וכל זה לשלב עם היותי אישה שמחה, מאושרת בחלקה אשר אוהבת את החיים ואוהבת לקדם את הנושא החברתי. מצאתי עצמי תוהה כיצד את כל הוויתי אוכל לשלב מחדש עם בני שנולד עם כרומוזום נוסף וכיצד עלי להוסיפו ל DNA בעשייה היומיומית שלי.
דבר ראשון החלטתי כי ראוי שתנועת הנוער "כנפיים של קרמבו" תיכנס לאשדוד, ואכן בברכת ראש העיר, ד"ר לסרי , הובלנו את כניסת התנועה למען ילדים ומשפחות מיוחדות, והסניף מתקיים משנת 2013 בעירנו אשדוד בהצלחה רבה. משם נכנסתי לקבוצה סגורה בפייסבוק להורים לילדים עם תסמונת דאון, וגיליתי שיח אחר מבורך, המשלב את כל האיכויות בילדים ואת חיוכם הקסום. החלטתי להזמין את אותם הורים מרחבי הארץ אלי הביתה על מנת להכירם מחוץ לעולם הוירטאולי.
ולשמחתי הרבה, הגיעו אלי לביתי באשדוד, אימהות מכל רחבי הארץ עם בניהן ובנותיהן ואני חשתי עצמי מבורכת, המצליחה לגעת באמת בחיים המיוחדים תוך שזירת היהלומים הכרומוזומליים הנמצאים בכל ילד/ה, שהגיעו אלינו הביתה. לא אשכח את אותו היום בו אחת האימהות בהגיעה לפתח דלתי בו נשמה לרווחה באומרה:" אחחח הגעתי הביתה".
ובסיום המפגש המרגש והעמוק בביתי שילבנו זרועות זו בחיק זו ,והאימהות פנו ללכת, ואני מסרבת להיפרד מהן ומבקשת להמשיך את הקשר 24/7 על מנת שנמשיך לנשום זו את זו, וכך ,למעשה, פתחתי את קבוצת הוואצאפ הראשונה שלימים תגדל ותתעצם לקבוצות בשם " תסמותק" והדרך משם לייסוד העמותה " תסמותק" הייתה קצרה תוך הקמת קבינט נשי של חשיבה-בה אנו מקדמות זכויות חינוכיות, רפואיות וסוציאליות תוך יצירת הווי ותרבות במפגשים שונים בארץ לחגיגת הפלא שילדנו .
רוצה אני לומר ,ששילוב יצירתי של חשיבה ברוכה ,שילוב כוחות ושילוב ידיים מוביל רק לדרך אחת ,לברכה ולהצלחה.
ובקשה אחת לי מכל אחד ואחת: כל אחת מהאימהות המיוחדות בבואה למערכת החינוך מצפה שבכל שלב, היד תהא מושטת אליה באותה חדוות העשייה והברכה, כי הרי מה בסופו של יום כולנו רוצות? שבנינו ובנותינו ייהנו תוך כדי חווית גדילתם ולמידתם בכל מסגרת בה ההורים יבחרו .ועל כולנו חלה השבועה שרצון ההורה יתממש, ואנו כאן כמערכת תומכת נשלב ידיים ונסלול את השבילים הראויים ביותר עבורם תוך דישון רוחני, תוך עידור מהנשמה, תוך גינון מבושם, המתנשא למרחקים ותוך חיבוק המשדר "שילוב עולמות " והתמזגותם ומזיגתם אל תוך כלי מפואר.
בזכות אותה בעירה, להט ותוך אמונה שלמה יחד נוכל לשלב את כולם, בו עולמינו המיוחד מתהווה לבסיס קסום למילות השיר "אני ואתה נשנה את העולם ".ואסיים בכך שנצליח לשנות אותו, תוך כדי כך שנשלב עצמינו זו בזה עם כל הטוב והאהבה הגדולה שבנו.
בברכה
סיגל דוד-בוקסדורף – מייסדת עמותת "תסמותק"
3 תגובות