צהוב

יש לי יום יום חג – יש לי חג יום יום

יש לי יום יום חג – יש לי חג יום יום

21/3/18  נבחר כיום תסמונת דאון הבינלאומי, לסמל את הכרומוזום הנוסף ה-21 הזורם בעורקיו של בני נועמיקו ושל חבריו. יום אחד לסימון עולמי ,שהוא למעשה, אחד מ365 ימים של החג הבינלאומי שלנו, בו אנו המשפחות לילדים/ות עם תסמונת דאון ממשיכות להיות גאות גם ביום כה מיוחד זה.

ראשית, אני מברכת את האל במרומים על שהחליט להעניק לי שפע של חיים מיוחדים, ובחר בי ללדת חיים ייחודים במינם .

ביום חג זה אני מבקשת להקדיש את כתיבתי ל- 21 הכרומוזומים שהביאו עימם  תובנות חדשות, אשר האירו  את חיי מלידת נועמיקו לפני כ-5 שנים.

אני מברכת על כל תובנה ועל שדרוגי כאימא בכלל וכאדם ערכי בפרט, והנה רשימת ה-21 שלי :

תסמותק

  1. סללו את הדרך בגאווה במקום לבחור את מסלול הבושה וההסתרה .
  2. המשיכו לדבוק ולאתגר את נועמיקו וחבריו תוך ציפייה ברוכה במקום לבחור להישען על חוסר התקווה.
  3. זכרו כי רק בתלמים שאתם חורשים תוך אמונה שלמה בצדקת הדרך , רק כך יפסעו המיוחדים בבטחה ויתקדמו בשבילים אל עבר האור.
  4. דעו כי המסע שלוב באתגרים, והם נבנים תוך הרהור וערעור על הקיים, וזה יכול להתרחש גם תוך כדי הנאה צרופה.
  5. הבחירה היא רק בידנו והאפשרויות הן רבות, ואל תתנו לעצמך להסתפק במה שמציעה גברת ״ברירת המחדל״.
  6. אפשרו לעצכם/ן חשיבה יצירתית למען ילדיכם במקום חשיבה חד מימדית תוך שבלוניות אפורה ומשמימה .
  7. פעלו לשילוב ופוררו את חומת המגבלות ואת כבלי ניסיונות ההדרה והמידור .
  8. היו זקופי וזקופות קומה במקום בו מבקשים שתהיו שפופים ומבוישים.
  9. ראו כמה אור יש בעיניים של בנכם ,המבקש לגרש את החושך הגדול-בו הייתם כשהוא נולד .
  10. דאגו לפתיחת מעגלים במקום בו  ממשיכים לייצר סגירות, קיטלוג ובידול .
  11. זכרו, הנראות בחברה היא חשובה בכל מקום, ופעלו למגר את הסתרה והחבאה,כי אין להן מקום בשום מקום.
  12. כבדו והקשיבו ״לבטן״ במקום לציית באופן עיוור לכל אבחנה רפואית, חינוכית וחברתית .
  13. היו עוגן יציב למשפחות נוספות ברמה הארצית במקום לבסס רק את מה שהוא שלך הפרטי-המשפחתי .
  14. סמכו על תבונת הרגישות שבכם/ן, והיזהרו במקום בו השכלתניות החדה והקרה תעקר ותצר את צעדי הילדים /ות שהם גם צעדיכם/ן .
  15. ברכו על כל צעד בהתפתחות , כי אין מקום  למהר ולדלג לשלב ״הברור מאליו״- כי מה שהיה נהיר וברור קיבל משמעות אחרת מרגע לידת המיוחד.
  16. זכרו, החברה האנושית זקוקה למיוחד בתוכה, ועלינו   לאפשר לה ללמוד כיצד, ולא- אין  לכם/ן את הפריבילגיה והזמן להיפגע ולהאשים את החברה בכך שהיא קרה ורעה .
  17. אמצו את הסובלנות וכבדו את הקצב של כל אחת ואחד .
  18. ובמקום בו יש בהלה, הנובעת מחוסר מודעות וידע, דאגו למלא ולצמצם פער זה תוך הבנה, אהבה וסובלנות .
  19. גלו סבלנות במקום האצת תהליכים – הכל יגיע בעיתו ובזמנו.
  20. בנית זוגיות ״מיוחדת״ שהחליפה  את הזוגיות ״הרגילה״- זה היה שלב של אבן בוחן ראשון, אמיתי וחשוב שצלחתם את ובן זוגך בכבוד רב.
  21. שננו ״אנחנו יחד כולנו במסע המאתגר״ במקום ״אנחנו לבד במלחמה״. בכל מקום היו שופר לילדים המיוחדים ולמשפחותיהם, הראויים לצמוח בערוגות מטפחות ומטופחות במקום השמתם בבתי גידול ״בחצר האחורית״.

ווידוי אחד קטן עם יד על הלב: אני מודה בפה מלא שיש מזל רב, שלא ידעתי כי ברחמי יש כרומוזום נוסף…באמת שלא יכולה לדבר על חוכמת הבדיעבד , אך מה שאני באמת יכולה לומר מהיום, מכאן ומעכשיו שזכיתי בפרס הכי הכי גדול שיכול להעניק לי האל . בגיל 42 ,זו אחת המתנות שלא יכולתי לפלל לבואן ,ובאמת ובתמים אני חושבת, שכל מי שעדיין לא נגע בילד מיוחד בצורה כלשהי -חייו יהיו חסרים

ממני אימא גאה על כל כרומוזום שנוצר בגופה, והכי מכל על הכרומוזום השובב הנוסף שחדר לחייה והעמיקם באופן שיד הדמיון לא יכלה לתאר

חג שמח לכל מי שנולד, יום מאושר לכל מי שבדמו זורם כרומוזום נוסף, וחגים מאושרים  למי שעתיד להיוולד למשפחה המיוחדת הבאהn

ממני אימא של נועמיקו, הבן שהפך את המילה אושר, למיוחדת שבעתיים עבורה .

פורסם על ידי

תגובות פייסבוק

כתוב תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *

*